2025/05/18

CIC bioGUNE participa en el III Encuentro Interactivo de Personas con Porfiria y Profesionales en el marco del Día Internacional de las Porfirias

La Clínica Universidad de Navarra acoge un encuentro participativo con motivo del Día Internacional de la Porfiria, donde pacientes, familias y profesionales comparten conocimientos y experiencias para mejorar la calidad de vida frente a esta enfermedad rara.

El Dr. Óscar Millet, investigador principal del grupo de Medicina de Precisión y Metabolismo en CIC bioGUNE y miembro de la red CIBERehd, presentó los últimos avances científicos para el tratamiento de estas enfermedades raras.

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Porfiria, la Clínica Universidad de Navarra acogió en su sede madrileña la tercera edición del taller interactivo “Afrontar y Vivir con Vitalidad las Enfermedades Raras”, un encuentro que reunió a personas afectadas por porfiria, familiares y un equipo interdisciplinar de profesionales del ámbito clínico, científico y sociosanitario.

En representación de CIC bioGUNE, el Dr. Óscar Millet, responsable del grupo de Medicina de Precisión y Metabolismo y miembro del CIBERehd, participó en el programa con una exposición divulgativa centrada en los avances recientes en la investigación de nuevas estrategias terapéuticas para las porfirias. Durante su intervención, abordó los desarrollos científicos más prometedores y los ensayos clínicos previstos para los próximos años, generando gran interés entre las personas asistentes, que pudieron resolver dudas y compartir experiencias en un ambiente de colaboración.

El evento, organizado por la Clínica Universidad de Navarra y el CIMA, contó con el respaldo científico de la Fundación Eugenio Rodríguez Pascual, el Instituto de Salud Carlos III y la red CIBERehd. A lo largo de la jornada se llevaron a cabo múltiples actividades dirigidas a mejorar el bienestar físico y emocional de las personas asistentes, como sesiones prácticas de ejercicio adaptado, espacios de diálogo con especialistas, y un taller artístico colaborativo inspirado en la luz del sol, símbolo especialmente significativo para quienes viven con formas cutáneas de porfiria.

Desde CIC bioGUNE valoramos de forma muy positiva este tipo de iniciativas que permiten acercar la investigación biomédica a la sociedad y generar redes de apoyo entre profesionales y personas afectadas por enfermedades raras. La participación activa en estos encuentros refuerza nuestro compromiso con la ciencia al servicio de la salud y la inclusión.

Sobre CIC bioGUNE
El Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE), miembro de la Alianza Vasca de Investigación y Tecnología (BRTA), ubicado en el Parque Tecnológico de Bizkaia, es una organización de investigación biomédica que lleva a cabo investigaciones de vanguardia en la interfaz entre la biología estructural, molecular y celular, con un enfoque particular en la generación de conocimiento sobre las bases moleculares de las enfermedades, para su uso en el desarrollo de nuevos métodos diagnósticos y terapias avanzadas.

Sobre BRTA
BRTA es una alianza de 4 centros de investigación colaborativa (CIC bioGUNE, CIC nanoGUNE, CIC biomaGUNE y CIC energiGUNE) y 13 centros tecnológicos (Azterlan, Azti, Ceit, Cidetec, Gaiker, Ideko, Ikerlan, Leartiker, Lortek, Neiker, Tecnalia, Tekniker y Vicomtech) con el objetivo principal de desarrollar soluciones tecnológicas avanzadas para el tejido empresarial vasco.

Con el apoyo del Gobierno Vasco, el Grupo SPRI y las Diputaciones Forales de los tres territorios, la alianza busca promover la colaboración entre los centros de investigación, fortalecer las condiciones para generar y transferir conocimiento a las empresas, contribuyendo a su competitividad y difundiendo la capacidad científico-tecnológica vasca en el extranjero.

BRTA cuenta con una plantilla de 3,500 profesionales, ejecuta el 22% de la inversión en I+D del País Vasco, registra una facturación anual de más de 300 millones de euros y genera 100 patentes europeas e internacionales por año.