2023/09/11

La travesía de Carlos Bernabéu en apoyo a la porfiria tiene parada en las instalaciones de CIC bioGUNE

Carlos Bernabéu culmina su desafío solidario en apoyo a la Asociación Española de Porfiria tras un extenso viaje en moto por toda Europa.

Después de un largo viaje por toda Europa en su moto, Carlos Bernabéu, un joven de Ibi, Alicante, ha culminado con éxito su desafío solidario en apoyo a la Asociación Española de Porfiria. Carlos emprendió esta travesía con el objetivo de aumentar la conciencia sobre la porfiria, una enfermedad rara y poco conocida, y recaudar fondos vitales para la investigación y el apoyo a los afectados.

La porfiria es una de las más de 7,000 enfermedades raras en el mundo, y Carlos se ha convertido en un embajador incansable en su lucha por esta causa. Durante su viaje, compartió la historia de lucha de Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, y de todos los pacientes que enfrentan esta enfermedad rara en su vida cotidiana.

Esta mañana, como parte de su compromiso con la causa, Carlos Bernabéu ha visitado las instalaciones de CIC bioGUNE – miembro de BRTA. Durante su visita, Carlos se ha reunido con el Investigador Principal Óscar Millet del “Laboratorio de Medicina de Precisión y Metabolismo”, quien le ha enseñado las instalaciones del centro y le ha proporcionado una visión profunda de los avances científicos en curso en la búsqueda de soluciones para enfermedades raras, como la porfiria.

El viaje de Carlos Bernabéu ha sido una conmovedora llamada a la solidaridad y la concienciación sobre las enfermedades raras que afectan a miles de personas en todo el mundo. Su incansable esfuerzo y dedicación han inspirado a muchas personas en toda Europa a unirse a la causa y apoyar a la Asociación Española de Porfiria en su misión de mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.

Para más información sobre el reto solidario, visita el siguiente enlace.

Sobre CIC bioGUNE

El Centro de Investigación bioGUNE, miembro del Basque Research & Technology Alliance (BRTA), con sede en el Parque Científico Tecnológico de Bizkaia, es una organización de investigación biomédica que desarrolla investigación de vanguardia en la interfaz entre la biología estructural, molecular y celular, con especial atención en el estudio de las bases moleculares de la enfermedad, para ser utilizada en el desarrollo de nuevos métodos de diagnóstico y terapias avanzadas.

Asociación Española de Porfiria

La Asociación Española de Porfiria es una organización sin ánimo de lucro dedicada a brindar apoyo y promover la concienciación sobre las porfirias, un grupo de enfermedades raras y hereditarias que afectan el metabolismo de las porfirinas, compuestos necesarios para la producción de la hemoglobina y otros componentes sanguíneos. La asociación trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y promover la investigación médica para encontrar tratamientos efectivos.

Sobre BRTA

BRTA es una alianza formada por 4 centros de investigación colaborativa (CIC bioGUNE, CIC nanoGUNE, CIC biomaGUNE y CIC energiGUNE) y 12 centros tecnológicos (Azterlan, Azti, Ceit, Cidetec, Gaiker, Ideko, Ikerlan, Lortek, Neiker, Tecnalia, Tekniker y Vicomtech) que tienen el objetivo de desarrollar soluciones tecnológicas avanzadas para el tejido empresarial vasco.

Con el apoyo del Gobierno Vasco, el Grupo SPRI y las Diputaciones forales de los tres territorios, la alianza busca impulsar la colaboración entre los centros que la integran, reforzar las condiciones para generar y transmitir conocimiento a las empresas con la intención de contribuir a su competitividad y proyectar la capacidad científico-tecnológica vasca en el exterior.

BRTA cuenta con una plantilla de 3.500 profesionales, ejecuta el 22% de la inversión en I+D de Euskadi, registra una facturación anual superior a los 300 millones de euros y genera 100 patentes europeas e internacionales al año.